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Il Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001, n. 279 rappresenta il regolamento previsto dal Decreto legislativo 29 Aprile 1998, n. 124 (art. 5, comma 1, lettera b) per quanto riguarda l'assistenza sanitaria ai pazienti di Malatte Rare. Il DM 279/2001 disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costo delle MR per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli di assistenza sanitaria e soggetti colpiti dalle suddette malattie.

Il DM 279/2001 riporta anche l'elenco di MR (singole malattie e gruppi di esse) per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria (allegato 1) (art. 4).

Nella seduta dell'11 luglio 2002 ha avuto luogo la Conferenza Stato Regioni. In questa occasione il Ministro della Salute, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano hanno definito i criteri di individuazione e di aggiornamento dei Centri interregionali di riferimento delle malattie rare. L'interesse è quello di sviluppare percorsi diagnostici e terapeutici condivisi, sorvegliare i dati epidemiologici delle malattie rare e assicurare la collaborazione con le associazioni dei malati e dei loro familiari per agevolare l'avvio e la prosecuzione dei percorsi terapeutici ed assistenziali.

Cliccando sui seguenti link vi si aprirà il Decreto Ministeriale del 18 Maggio 2001, n. 279; l'Allegato contenente l'elenco delle Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo e l'Accordo Stato Regioni 2002: